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TUhjnbcbe - 2023/1/20 16:07:00
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中国台湾台北市长柯文哲言行大胆,常语出惊人。

最出名的是,年1月26日,柯文哲接待英国铁道贸易访问团时,受赠一枚怀表,当众称其为“破铜烂铁”,舆论一片哗然。

柯文哲

这并非偶然,柯文哲称自己从小“不会看人脸色、说话容易惹人白眼”。

年,柯文哲在媒体上公布,他儿子被确诊为阿斯伯格综合症,而他也是高度疑似患者。

其实,他的儿子柯傅尧被确诊是在年,当时3岁。

遇到这对父子,家人怎么办?答案让人欣慰。在柯的夫人、医院妇幼院小儿科主治医生陈佩琪的支持和包容下,父子俩都找到了更快乐的生活方式。

今天,柯博尧的沟通和表达依旧有些怪异,但已能独当一面,他考取了硕士学历,还找到了一两个聊得来的好友,正向着新的挑战进发。

柯文哲夫妻

上学3天

就被幼儿园“退货”

普通小朋友1岁半就说出意义的单音,可陈佩琪发现儿子柯傅尧2岁半时,都还不会说话,发音奇怪,叫妈妈是“啊啊”,叫爸爸是“哒哒”。

查阅了大量资料,她猛然发觉儿子有自闭症倾向,随后,儿童心智科医生证实了她的猜测。

年,3岁的柯傅尧确诊了阿斯伯格综合征,需要注意的是,年美国DSM-5取消了该诊断类别,将其归于自闭症谱系障碍中。

陈佩琪不愿相信,“也许孩子只是需要团体互动”,把他送去了普通幼儿园,抱着一丝侥幸,她想,“搞不好傅尧就是一个普通小朋友,过一两个礼拜,也许老师就会觉得他和其他小朋友没什么两样”。

结果,入园第3天,陈佩琪收到老师的“退货”电话。

柯傅尧不会说话,整天就想要开门去外面乱晃,哭哭闹闹,老师讲什么他一概不听。总之就是“他似乎不适合我们幼儿园”。

陈佩琪死了心,乖乖医院儿童心智科的日间留院部康复。

陈佩琪与子女,左一为长子柯傅尧

他终于开口说话

日间留院部干预的7个月里,陈佩琪见到了更多的自闭症小朋友,很多甚至比柯傅尧更为严重,她终于开始接受现实,世界上就是有一群与众不同的小朋友,需要帮助。

那段时间,白天她送儿子去康复,学习干预知识,晚上在家泛化。

陈佩琪学会了如何引导儿子:

她没有强迫孩子说话,而是根据日常生活情境,不断描述他做的事情,灌输语言;

教谱系孩子技能,如洗澡,要列好详细明确的步骤,如先放冷水再放热水,洗头,抹洗发精……

孩子喜欢读字卡,展示字卡时,可以放在自己眼旁,引导他对视等;

而儿子也给了她一个巨大的惊喜,4岁多终于开口说话,并且非常流利,很快追上了同龄人。

柯傅尧其实是阿斯伯格,与典型自闭症患者不同,他没有明显的语言和认知损害,但很明显存在社交和沟通障碍及重复性刻板行为。

惊喜之余,陈佩琪决定再送儿子进幼儿园碰碰运气。

面试时,她直接和老师挑明了儿子情况。

没想到,园长很爽快地答应说,“没问题,没问题”。他们有特教经验,很乐意在普通的班级里融入一两个特殊需要孩子,这是他们要承担的社会责任。

这次入园,陈佩琪专门偷偷去观察过,结果发现儿子在幼儿园居然表现不错,老师要求的事情都会配合,只是和其他小朋友更沉默,喜欢自己玩耍,才放下心来。

阿斯成长太不易

自闭症谱系障碍属于先天性疾病,发病率在中国大约为1%,当刚刚出生的医院时,没有人知道谁有自闭症。

典型的自闭症患者2岁多可以确诊,而能力更好的阿斯伯格通常是长大后,在进入集体时,如小学入学,才会因社交受挫确诊。

随着年龄增长,柯傅尧表露出了越来越多的自闭症特质,其中最明显的是:

1.缺乏同理心,不懂隐喻

柯傅尧5岁时有一天,陈佩琪看完夜诊10点多钟回到家,身心俱疲,看到家里被柯傅尧和妹妹搞得一塌糊涂,玩具满地都是,火气就涌上了脑门。

她忍不住发脾气说,“妈妈为什么要你们这两个小孩,都不会收拾玩具”。她喊道,“我要把你们赶出去。”

柯傅尧吓傻了,站在原地,嚎啕大哭。

3岁多的妹妹则倔强地坐在沙发上,抿着嘴巴不出声,直到被哥哥哭声惹烦了,说:“笨蛋,妈妈骗你的,哭什么哭,你好吵哦。”

哪有妈妈会真的赶孩子出门,陈佩琪发现,三四岁的小朋友都会有的社交感受,比他们大好几岁的阿斯伯格孩子却很难理解,更别提暗喻反话等。

他也读不懂脸色,自从开口说话后,就天天追着别人大讲特讲自己感兴趣的事。

因此,柯傅尧上学时,吃了很多亏。

语文课上,他怎么也学不懂“罄竹难书”这个词为什么不能形容做好事;数学课上,说小话,被老师怒吼,“你们讲,你们讲完,我再讲。”他就真的站起来,跟大家分享自己在百科上看到的讯息,把老师气个半死。

2.狭隘兴趣与固定性行为

柯傅尧喜欢地铁和公交,如果没人干涉,他一个人可以坐上大半天,喜欢读字卡。

他还喜欢遵守固定的规范和行为模式。

他上学时第一天做第一排,后来长高被调去后面,他整天都在伤心和焦虑自己是不是做错了什么。

学校安排了去参观动物园的校外学习,大家都直接在校门口等上校车,但陈佩琪发现儿子死活不愿上去,她就很奇怪,儿子一向很喜欢坐校车。

后来老师解释说,柯傅尧每次来用幼儿园都会先被带去放好书包、洗手,吃早餐,才会开始参与课程活动。

如果固定流程突然被打断,他无法接受。

幼儿园的老师们对此很有经验,先带他像往常一样走完课前流程,再解释今天的课程是去动物园,柯傅尧就立刻背好书包和同学一起下去坐车了。

她发现,老师们对于孩子的固定行为模式,也不是一直顺应,而是相互“拔河”。

例如,关于柯佩尧的上课流程,老师配合两三次后,就会尝试打断他,鼓励他了解到,幼儿园的课程并不是每天都需要先放书包。

但老师们也很注意技巧,“拔河”没有特别难看,如果他们发现孩子明显不能接受,已经开始哭闹,甚至赖在地板上满地打滚,就会做出让步,相互妥协。

经历了这些后,陈佩琪明白了学校教育的专业性,放心地把孩子教给了老师,不管工作多忙,学校要求家长配合的会谈,亲子活动,运动会从不会错过。

陈佩琪竟是被“骗婚”?

儿子确诊阿斯伯格后,陈佩琪一直觉得很不可思议,明明自己人际关系处得很好,沟通也很不错,为什么儿子有社会互动障碍。

结果她的先生,柯文哲一脸这有什么值得大惊小怪地说,“这有什么,我小时候就这样呀。”他还安慰陈佩琪不要担心,随着长大,人会学会调整自己的社会行为,学会“伪装”。

还大言不惭道,“现在儿子才20多,等到他和我一样50岁,就会和我一样了,你觉得我有什么问题吗?”

确实,陈佩琪从结婚到现在,从不觉得柯文哲有什么问题,除了有时说话有些无厘头。这让陈佩琪放下心来,也让别人调侃道,原来陈佩琪是被“骗婚”。

两人因为背景相似,父母都是公务人员,又都是医生,都有医学硕士学历,相亲认识后很快结了婚。

但陈佩琪说,柯文哲并不是她期待的完美丈夫。

柯文哲不会和她一起逛菜市场,也不会陪她散步逛公园,一心都铺在工作上。

但陈佩琪对此很体谅,作为一个医生,她清楚地了解,外科医生尤其是急诊与重症加护科的外科医生有多忙。

陈佩琪评价自己是非常传统的女性,当知道丈夫在做好事时,一力承担了孩子的养育工作,打理家里大小事。而柯文哲则是一个“甩手掌柜”,他连孩子考大学的成绩都不知道、也不清楚家里有多少存款。

但柯文哲知道妻子对这个家付出了多少。

结婚30余年,柯文哲很少直接表露真情,更别提说“我爱你”,他会用实际行动来展露自己的关心。

陈佩琪50岁患癌住院,柯文哲给母亲打电话时,哭到说不出话来,得知妻子气泵脱落,从8楼爬楼梯到4楼,气喘嘘嘘地来查看。

看到美国坠楼事件,他说,如果发生类似事情,他要先跳垫在下面,这样陈佩琪生还概率更大,这个家不能没有她。

陈佩琪知道柯文哲并非为了讨好她,只是实话实说。

柯文哲夫妻结婚照

当社会了解自闭症

就会发现他们也很好相处

目前柯傅尧已经28岁了,读完了硕士,还打算去东京大学读博,有一两个朋友,虽然亲密接触,会发现他的一些表达方式很奇怪,但基本沟通没有障碍。

如果说,柯文哲对儿子还有什么要求,柯文哲说,只要快乐就好,“做喜欢的事,不害人。”

因为养育谱系孩子,柯文哲夫妇对特殊需要家庭特别能感同身受,经常参与自闭症谱系相关的志愿活动。

柯文哲表示,自闭症谱系孩子干预越早,康复效果越好,但要融入社会,更重要的是让社会大众了解自闭症人士。

他们虽然看似古怪,但如果有人愿意走近他们,了解他们,学习和他们打交道的方式,就会发现和他们相处简单又快乐。

而且只有真正接纳自闭症人士,相互帮助相互合作相互谅解,才能共铸稳定的多元化社会。

整理

梁雨编辑

当当主编

秦馀

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