经过第一次干细胞移植，不满一岁的小石头的病情暂时得到缓解。澎湃新闻记者何颖晗图
5月23日，小石头（化名）即将迎来自己一岁的生日。
出生以来，医院的病房度过。在湖北宜昌出生仅仅17天，小石头便开始腹泻不止，医院，最终来到上海，经医院确诊为炎症性肠病，这是一种极为罕见的先天基因缺陷疾病。
找到病因让他的家人长舒一口气，但高昂的医疗费逐步将这个家庭压垮。
在经历了前期各种检查及治疗，以及到上海后第一次干细胞移植，目前治疗小石头的花费已经超过万元。眼下，小石头面临第二次干细胞移植，近60万元的医疗费还不知在何处，生命能否延续下去也是未知数。
小石头的妈妈张群（化名）说，家里仍在通过公益平台一点一点地众筹，可惜与目标资金相距甚远。张群还说，最近小石头长胖了一点，不再是皮包骨了，“他会睁着大眼睛冲别人笑，他很顽强，我们更不想放弃”。
4月21日，在医院住院部，小石头的病房里挂上了琳琅满目的小玩具，还摆上了生日蛋糕。
“我们都是在公益平台上认识的，一直在参与帮助，力所能及地给孩子尽一份心。”爱心妈妈周女士说，因为知道小石头在5月即将要进行第二次移植手术，大家商量了一下，决定给他提前过一岁生日。
回忆过去的这一年，张群几次湿了眼眶。
小石头在爷爷怀里。
澎湃新闻记者何颖晗图
年5月23日，小石头足月顺产出生，体重3千克，一家人当时都还沉浸在喜悦中，不料17天后，孩子的状况急转直下，首先出现严重的口腔溃疡，继而腹泻不止。在湖北老家辗转3医院后，花费30多万元，家中积蓄所剩无几。
然而，更令张群和丈夫揪心的是，孩子的病情不仅没有得到控制，而且一天天严重，整个人瘦得只剩下皮包骨。
年7月底，夫妻俩带着孩子来到上海，进入医院治疗，入院一个月后，基因及肠镜检查结果显示，小石头患有罕见的炎症性肠病，医生建议尽快进行干细胞移植手术。
据小石头的主治医生、医院副主任医师钱晓文介绍，小石头患的是极早发型炎症性肠病，是一种先天性的基因缺陷疾病，是一种罕见病。主要表现为出生以后反复腹泻，喂养困难，重度营养不良，并可以伴有免疫功能低下，容易反复感染和脏器损害。早前，患上这类病的婴幼儿由于无法明确病因，一般的药物治疗效果差，最终多数会夭折。
年，国际上对这一疾病开始