读创/深圳商报记者*磊
近日，由向日葵儿童公益项目团队携手66位儿童肿瘤领域的专家历时一年整理编写的《儿童肿瘤百问百答》，通过清华大学出版社正式出版。
作为向日葵儿童科普丛书系列的新成员，这本新发患儿家长的必读工具书，将为肿瘤患儿和家长提供专业的儿童肿瘤知识科普，帮助家长更全面科学地认识儿童肿瘤疾病，从而更好地战胜病魔。
广义的儿童肿瘤包括血液肿瘤和实体肿瘤。和白血病相比，实体肿瘤进展更快，从I期发展到IV期可能只需要几个月，一旦误诊，患儿将错过最佳的治疗时机。但是，大众一般只知道儿童白血病，却很少了解实体肿瘤，例如髓母细胞瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤等等。一旦不幸确诊，这些生僻的名字，就像一根根陌生却尖锐的刺扎进家长心中。
向日葵儿童公益项目是拾玉儿童公益基金会旗下的科普项目，致力于推动儿童肿瘤的全方位科普。在日常的科普工作中发现，很多刚刚确诊儿童肿瘤的患儿家长因对疾病缺乏了解而恐慌，更因难以获取靠谱信息源而迷惘。为了帮助患儿家庭在确诊初期快速扫除信息盲区，建立击退病魔的信心，“百问百答”科普丛书项目应运而生。
此前，丛书系列的第一本工具书《儿童白血病百问百答》已于年4月出版，书中收录了多个常见疑问和答案，基本覆盖了儿童白血病方方面面。该书出版后短短一年时间已经加印5次，使得数以万计的白血病患儿和家长从中获益。图书的编制团队也收到了来自一线的诸多积极反馈，了解到该书已经成为很多新发患儿家长的必读工具书。
此次出版的《儿童肿瘤百问百答》是科普丛书的第二本工具书，目标读者是儿童颅外实体肿瘤的家庭，覆盖儿童肿瘤类型包括：
神经母细胞瘤视网膜母细胞瘤肾脏恶性肿瘤肝脏恶性肿瘤恶性骨肿瘤软组织肉瘤（横纹肌肉瘤、纤维肉瘤等）生殖细胞和滋养细胞及其它生殖腺恶性肿瘤癌和其他恶性上皮肿瘤其他和未特指类型恶性肿瘤
《儿童肿瘤百问百答》收集了儿童肿瘤相关的个常见疑问和答案，用简明易懂的一问一答形式，帮助儿童肿瘤患儿家庭在确诊初期快速扫除疾病知识盲区。该书以刚确诊、治疗中以及结束治疗几个大的病程阶段，针对每个阶段患儿家庭对于信息的不同需求进一步分为了基础篇、心理篇、治疗篇、营养篇、护理篇和康复篇六大篇章。
基础篇帮助家长建立对儿童肿瘤的基本认知，回答了困惑家长的一些基础问题，例如：儿童肿瘤能治好吗、儿童肿瘤会遗传吗、得了儿童肿瘤还能要二胎吗、儿童肿瘤的常见治疗方法有哪些等等。
心理篇围绕家长自身的心理调节，婚姻关系的维护，与孩子的沟通，与医生的沟通等方面提供了专业的建议。积极乐观的心态和家庭氛围是保障孩子战胜疾病的重要因素。
治疗篇介绍了击退儿童肿瘤的六大“法宝”：手术、化疗、放疗、自体干细胞移植、前沿疗法和舒缓治疗。这六大“法宝”都是儿童恶性实体肿瘤的常见治疗方法，孩子可能接受这几种治疗方法中的一种或几种的组合，家长们提前了解每种疗法的效果和副作用，能做到心中有数，更好地理解医生的治疗决策。
营养篇解答了诸多生活化又实用的问题，例如：治疗期间每日三餐时间改如何安排、治疗期间有何忌口、民间流传的发物说法是否有根据等等。在治疗期间，孩子体重下降5%，就会显著增加感染率、降低生存率，所以，好的营养状态对保障治疗的顺利进行和良好的康复特别重要。
护理篇主要介绍家长如何照顾和护理治疗期间的孩子，例如：做完骨穿或者腰穿的注意事项有哪些、孩子口腔出血怎么办、血小板过低怎么办、PICC和输液港在家中如何维护、出现突发紧急情况的时候该如何处理等等，让家长们即使在家，也能用科学的方法照顾好孩子。
儿童实体肿瘤经过规范的治疗和随访，大多数常见肿瘤的患儿最后都能康复，恢复学校生活，上大学，直至结婚生子。最后的康复篇便是希望帮助初诊家长们建立长期心态，例如：儿童肿瘤5年不复发，就算治愈了吗、如何防止肿瘤复发、患儿成年后结婚生子是否受影响、如何