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TUhjnbcbe - 2021/8/18 3:47:00

为方便各位读者查询,将历史推送过的与肌营养不良的相关问题及科学建议文章超链接汇总如下:

DMD基本知识

DMD疾病介绍DMD病因

诊断方法遗传咨询

最佳治疗康复护理

何时怀疑您的孩子是DMD?

杜氏肌营养不良患者智力和认知功能

DMD诊断护理

《杜氏肌营养不良诊断与护理家庭指南》(第一期序言与诊断)

《杜氏肌营养不良诊断与护理家庭指南》(第二期激素治疗)

《杜氏肌营养不良与护理家庭指南》(第三期康复管理)

《杜氏肌营养不良与护理家庭指南》(第四期矫形外科治疗)

《杜氏肌营养不良与护理家庭指南》(第五期肺部护理)

《杜氏肌营养不良与护理家庭指南》(第六期心脏护理)

《杜氏肌营养不良与护理家庭指南》(第七期胃肠道护理)

《杜氏肌营养不良与护理家庭指南》(第八期社会心理治疗)

《杜氏肌营养不良与护理家庭指南》(第九期外科手术治疗)

《杜氏肌营养不良与护理家庭指南》(第十期急诊注意事项)

DMD患者晚间需要穿夹板(矫正鞋)

对DMD患者心脏问题的评估以及治疗选项的建议

DMD康复视频系列-呼吸治疗

DMD人群疫苗接种推荐

快乐之后

DMD轮椅选择的思索

回看链接|年DMD多学科管理和神经肌肉病遗传诊断学术讲座

小邵越的经历给每一位DMD患儿家庭敲起了警钟(DMD引起的心脏问题)

家庭理疗

杜氏肌营养不良患者家庭理疗练习指南(一)

杜氏肌营养不良患者家庭理疗练习指南(二)

杜氏肌营养不良患者家庭理疗练习指南(三)

杜氏肌营养不良患者家庭理疗练习指南(四)

沟通心理

怎样与学校老师和其他人谈论杜氏肌营养不良患者的情况

怎样告诉杜氏肌营养不良患儿疾病的情况

怎样处理杜氏肌营养不良患者情感的问题

怎样处理杜氏肌营养不良患者发脾气

杜氏肌营养不良患者的社会心理调整

小编Vicky

DuchenneMuscularDystrophy(DMD,杜氏肌营养不良),是一种严重的遗传性肌肉疾病。发病率在男婴高达1/,患病率为3/10万,其中2/3患者的母亲是致病基因携带者,另1/3由新发突变所致。患儿通常在3-4岁开始出现步态异常,10-12岁起逐渐丧失行走能力,20-30岁因心肺功能衰竭而死亡。DMD是一种与生俱来的罕见病,患儿则是被造物者定时的无辜生命。DMD患儿父母无言的痛楚,与社会对该类疾病无声的懵懂,形成了一个真空地带,等待着公众去探知、去感受、去帮助、去改变。

上海慈善基金会关爱DMD儿童罕见病专项基金(简称“DMD公益基金”)作为国内第一个专注于DMD罕见病的医普、诊疗、康护、疾病研究、患者救助、公共*策研究和社会扶持的专项基金。旨在从生命的长度、宽度和厚度出发,让每一位DMD患者尊严和价值得到体现。

上海集爱杜氏肌病关爱中心是由DMD医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事杜氏肌病关爱活动的民办非盈利(公益)组织。中心在上海市民*局登记注册,与DMD公益基金合署办公。中心以关爱杜氏肌病为宗旨,通过医学诊疗康复研究、医学社会学研究、国内外专家医学协作、罕见病立法和相关社会公共*策研究与建议、DMD肌病家庭关爱活动、普及DMD知识和社会教育等手段,推进DMD在更为广泛的领域为社会所认知,让全社会都来

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