常波,女,大连市人,儿科医生,担任门诊部主任兼输液科主任,小儿内分泌学科带头人。据不完全统计,常波志愿服务19年多时间,个人捐款5万余元,志愿服务时长累计小时,发起“关爱糖宝”专业公益项目,受益家庭余人次,用自己的专业特长及一颗仁爱之心,为“糖宝”们保驾护航!医生给患糖尿病的孩子们起了一个好听的名字——“糖宝”。
16岁的“糖宝”小影(化名)突然昏迷,重度糖尿病酮症酸中毒(死亡率千分之一),生命危在旦夕。
小影妈妈第一个电话打给,第二个电话打给了常波医生:“孩子不行了……”
15日,记者采访常波医生时得知,经过10天抢救,小影刚刚摘下呼吸机,可以微弱讲话,可以进食了。
忙碌的女大夫
当记者预约采访常波医生时,她的回答让人意外。
“能不接受采访吗?”
“为什么不愿接受采访?”
“我觉得我做的没什么,是一个医生的本职工作。”
“下午可以接受采访吗?医院找您。”
“我下午要出诊开药。”
“那么我在下班时间去?下午4点可以吗?”
“下午我要给70多名患者开药,最早要晚6点才能完事。”
8月15日,晚6时,记者在常波的诊室,见到了这位忙碌的大夫,在诊室门口,记者与当天最后一位带孩子看病的妈妈擦肩而过。
ICU的孩子今天能吃饭了
医生给患糖尿病的孩子们起了一个好听的名字——“糖宝”。这些“糖宝”每天需要多次指尖采血测血糖,多次皮下注射胰岛素或者应用胰岛素泵治疗,需要饮食控制……他们不光受到疾病的折磨,还要面对自责、自卑、抑郁等心理问题,个别的孩子甚至发生厌学、弃学等问题。
血糖控制不佳的孩子甚至会有生命危险,“糖宝”家长除了细心周到的照顾和护理,还要承受巨大的心理压力和经济压力……常波医生说起“糖宝”,语气低沉,眼神充满同情。
不过,常波医生还是告诉了记者一个值得高兴的消息:住在ICU10天的“糖宝”小影(化名),今天摘掉了呼吸机,可以开口吃饭了!
小影是一名16岁的糖尿病小患者,10天前在家突然昏迷。小影妈妈打过,第二个电话就打给了熟识的常波医生:“不行了,我的孩子昏迷了!”
医院直接进了ICU:重度糖尿病酮症酸中毒,上呼吸机,上血滤。再来晚一步,孩子怕就挺不住了。
常波医生有各种患者群,多个“糖宝”的爸爸妈妈,都有常波的手机号,为了能及时帮上“糖宝”,常波的手机24小时开机。
ICU的门被砸碎
在常波看来,“糖宝”家庭需要过三道关。
第一道关就是爸爸妈妈的精神关。很多爸爸妈妈接受不了孩子患病终身服药的现实,精神处于崩溃边缘。
让常波印象深刻的是,一名10个月大的“糖宝”,爸爸妈妈无法接受现实,身高一米八的爸爸崩溃到把ICU的门砸碎了。
还有位“糖宝”妈妈,搬家、转学、不让孩子参加社交,想要把孩子“保护”起来,不要受到歧视伤害。
常波说,时间推远一点,还没有血糖随身监测设备,一个小时一测血糖,小小的孩子十个手指,甚至十个脚趾都是针眼,谁家的孩子这样,家长也受不了。
第二关是学习关。很多家长在听一遍医生给孩子做的控糖计划后,问他记住了吗,往往都是一脸茫然。这样是不行的,“糖宝”控糖,家长的作用很重要。
说到这里,不得不提到一对明星家长。一名3岁确诊的小患者,孩子爸爸回家喝了一个月的闷酒后幡然醒悟,和孩子妈妈定下了给宝宝控糖计划,俩人天天开家庭会议研究控糖。6年过去了,孩子的血糖控制得相当好,爸爸成了控糖达人,在抖音上分享自己的心得;妈妈每天变着花样给孩子做控糖餐,在餐饮上,不知情的,根本看不出这是控糖餐。
最后一道关就是孩子的心理关,这道关也是变数最大的一道关卡。
小“糖宝”们,步入生活后往往会遇到突如其来的惊扰,小朋友们都在吃,你不吃;小朋友们都在喝,你不喝;“你怎么打针呀?病了吗?”。这些都困扰着小“糖宝”。
还有进入到青春期的孩子,逆反,一旦因病影响生活,病情往往会反复。
常波为小“糖宝”诊断。受访者供图
为糖宝和家长找同伴
所以,对“糖宝”和爸爸妈妈们的心理健康干预,也是常波非常重视的。
常波发现,儿童慢性病的患儿及家长都存在着很大的知识欠缺和心理问题。她就在接诊之余想尽办法,建立不同病种的患者群,不定时在群里进行宣教,24小时为患病孩子的家长答疑解惑。每次复查都会和孩子或者家长谈谈心,以便及时发现问题、解决问题。
在日常工作中,看到糖尿病患儿,初发病时家长的崩溃,孩子承受的痛苦,后续需要漫长的治疗和承担治疗所需的经济负担,以及患儿和家长承受的心理负担和导致的心理问题,常波从年开始发起了“糖宝宝夏令营”“糖宝宝冬令营”等“关爱糖宝筑梦飞翔”主题公益项目,针对糖尿病患儿开展精准主题公益活动。
为糖宝和家长找到同伴,为其提供社会心理支持系统,现在很多家长开始结对互助,共享调糖经验,共建健康阳光心态。常波希望通过自己的努力让社会上所有人都能重视糖尿病患儿,不歧视,多