记者刘炳文
6月1日是国际儿童节，当清晨的第一缕阳光洒向大地，医院小儿内科的医护人员们也开始了一天的忙碌。他们是儿童健康的守护者、捍卫者、孤勇者，总是默默呵护着孩子们的健康成长。
今年初，医院小儿内一科主任、副主任医师赵华锋带领团队在潍坊率先开展了鞘注诺西那生钠治疗罕见病—脊髓型肌萎缩这个新项目。1月28日，5岁的脊髓性肌萎缩患儿吉吉(化名)在小儿内科顺利完成了腰椎穿刺及鞘内注射基因靶向药物“诺西那生钠注射液”，也成为该药纳入医保后潍坊市首位应用治疗的患儿。1月30日，第二、三例患者也分别完成了第一针。
脊髓性肌萎缩症(SMA)是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，一种由基因缺陷所导致的常染色体隐性遗传病，是婴幼儿的“头号遗传病杀手”。患者主要表现为全身肌肉萎缩无力，身体逐渐丧失各种运动功能，甚至是呼吸和吞咽。之前在网上引起热议的国家医保局谈判视频：“你们是不是已经尽到最大的努力了？”“每一个小群体都不应该被放弃”“真的很艰难，我觉得我眼泪都快掉下来了”。这段视频让无数网友泪目动容，其中谈判所涉及的正是此“天价救命药”。该药于年1月1日正式纳入国家医保药品目录，使越来越多的患儿迎来新生。
目前，医院小儿内科已经开展了13例患儿的治疗，前前后后进行鞘内注射50余人次，后续仍然有新的患儿通过病友介绍联系，要求前来治疗。
谁说站在光里的才算英雄？
“儿科医生最大的特殊性，是他所面对的群体的特殊性，孩子不会表达，家长还特别着急，这就需要医生在高超的医术之上能读懂孩子的一些语言或动作，在安抚住孩子的同时，还要取得家属的谅解。”从医二十多年的赵华锋感叹到。
自年医院小儿内科成立重症监护室以来，赵华锋一直负责监护室的临床工作，6年时间收治了大约人次的急危重症患儿。这些患儿都是些情况危急、生命体征不稳定的儿童，孩子的情况不稳定，家属的心情也焦躁，在积极做好救治工作的同时，及时、详细、耐心地与家属沟通也十分重要。许多时候，赵华锋都会将患儿家长们请进办公室，就患儿目前的诊断、治疗、预后以及住院费用等各个方面一点一点地向家属交代说明，以便取得他们的理解与配合。
曾经有一位5个月大的来自四川彝族小朋友，因为反复呕吐、嗜睡，来到医院医院就诊。由于家庭条件困难以及医疗知识的缺乏而延误了治疗，入院时患儿已出现了严重的脱水，命悬一线，赵华锋立即组织医护人员进行抢救，吸氧、心电监护、快速补液等各种抢救有条不紊的进行，医院汇报，为其开通绿色通道。经过数日精心的诊治，患儿的生命体征逐渐平稳，顺利出院。赵华锋号召同事们为其捐款、捐物，他从家里把自己孩子的衣服打包拿到科室，还带了奶粉、玩具，一并送给了这位彝族小朋友，并千叮咛万嘱咐，出院后一定要按时复诊，有问题随时联系。
儿科医生的一天是辛苦的，也是充实的，习惯了每天日出而作、日落而息的赵华锋，累并快乐着。他们甘于平凡，乐于奉献，在平凡的工作岗位上，用自己的爱心和细心，呵护着祖国的花朵，用自己负责的态度和专业的技术，为孩子的健康成长保驾护航。
