为落实国务院《中国儿童发展纲要(-)》《“健康中国”规划纲要》和国家健康委员会《健康儿童行动计划(-)》的文件精神,谋划“十四五”期间我国儿童生长发育战略发展方向,国家卫生健康委医药卫生科技发展研究中心立项开展“中国儿童生长发育健康与疾病防控战略研究”,特邀有关领域专家献言献策,畅言我国儿童健康成长事业的发展和未来。
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在新生儿疾病诊治和新生儿遗传病方面存在的最大的短板是什么?
我们现在最大的短板是缺少中国的数据、中国的标准和中国的技术。
到目前为止,我们所做的都是来自于研究者发起、基于临床需求的研究,例如临床上开展一项技术,得到区域性的数据,形成一些跟随式研究,可想而知,得到的结果、得到的标准有片面性。目前,中国新生儿的表型特征、生长发育,发育里程碑的轨迹,如基本体表测量、生理参数、生化指标,我们是没有的,我们很多的标准都是从国外教科书或陈旧性的资料里面得到,所以就会带来评判上的偏移,影响临床诊疗的准确性。
因此,首先,新生儿开始到18个月这整个发育里程碑过程中,整体的大规模中国人群数据,无论从体表特征,生理参数,生化参数等等都是需要建立的。
第二,所有的疾病与表型特征、健康发育都与遗传背景有非常密切关系。在英国有10万人的基因组计划,在美国有Babyseq计划,但在中国没有相应遗传数据库的建立,都是参考现有国外的数据库,存在种族的差异性。
基于现状,我们应该在全国范围里建立大规模从新生儿到18个月,甚至更长远的人群队列,获得中国儿童发育的正常值数据,在此基础上形成中国标准,研发早期疾病预警指标,提出儿童危重症诊断、治疗和防治的关键技术。
我国每年会有万的新生儿出生,没有基础数据的获得,我们实现儿童健康发育保障的愿景就会非常虚幻。
周文浩教授
医学博士,主任医师,教授,博导
医院副院长
中华医学会儿科分会新生儿学组组长
中国医师协会儿科继续教育专委会副主委
上海罕见病学会副主委
先后入选教育部“新世纪优秀人才”、“上海市领*人才”、“上海市优秀学术带头人”
先后获第七届宋庆龄儿科医学奖、教育部科技进步奖、中华医学奖和上海科技进步奖等
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